FAQ

Brain Health Registry Italia (BHR Italia) è un sito web di portata nazionale che riunisce le persone interessate a partecipare a studi legati alla ricerca sulla malattia di Alzheimer o sulle malattie che interessano la memoria.

Lo scopo di questo servizio è quello di facilitare il contatto tra le persone interessate a partecipare a studi di ricerca sulla malattia di Alzheimer e i ricercatori direttamente coinvolti in questi studi.

Ogni tre secondi qualcuno nel mondo riceve una diagnosi di demenza. Attualmente, molte domande sulla prevenzione, la diagnosi, il trattamento e la buona pratica clinica della demenza rimangono senza risposta. Gli studi di ricerca sono un modo in cui i ricercatori possono trovare indicazioni sempre più precise su come gestire la malattia e come soddisfare le esigenze dei pazienti e delle loro famiglie.

Per fare questo, i ricercatori stanno esaminando diverse ipotesi e hanno bisogno di persone che siano disposte a partecipare a studi di ricerca per testarle. Una delle maggiori sfide è la fase di reclutamento. Durante questa fase, i ricercatori devono identificare i partecipanti, proporre lo studio e includere i partecipanti secondo i criteri di selezione dello studio. Per facilitare questo compito e per aiutare coloro che vorrebbero partecipare a uno studio ma non sanno chi contattare, è nato BHR Italia.

Partecipare a uno studio non aiuta solo il lavoro dei ricercatori: molti volontari hanno detto che la loro partecipazione alla ricerca scientifica ha dato un senso alle loro azioni, li ha resi orgogliosi di se stessi e (più) ottimisti sul futuro.

Possono iscriversi tutte le persone maggiorenni residenti in Italia. Sono particolarmente incoraggiate le persone di età superiore ai 50 anni con o senza disturbi di memoria.

Anche lo studio più promettente può avere successo solo se riesce a coinvolgere un numero sufficiente di partecipanti. Data l'importanza del tema, le organizzazioni pubbliche e private continuano a finanziare la ricerca sulla demenza e, sempre più spesso, la sua prevenzione. Non esitate ad iscrivervi per aiutare la ricerca!

Certo che può! Gli studi di prevenzione sono rivolti a persone senza problemi di memoria. Inoltre, ci sono ricerche che mettono a confronto persone con problemi di memoria e persone con una buona salute cognitiva. Questi ultimi sono definiti "soggetti di controllo" e non soffrono del disturbo per il quale il trattamento (farmacologico o non farmacologico) è in fase di sperimentazione nello studio. Infine, ci sono studi su persone che si prendono cura di un familiare o di un amico affetto da demenza.

Registrandovi, potrete avere l'opportunità di partecipare ad alcuni di questi studi di ricerca e contribuire al progresso delle conoscenze scientifiche sulla prevenzione e/o il trattamento della malattia di Alzheimer e di altri disturbi della memoria.

Sì, potete iscrivervi. Nel corso degli anni, molte persone notano un deterioramento della loro memoria. Questo può essere legato allo stress, alla depressione o ad altre condizioni mediche.

Alcuni studi sostenuti da BHR Italia sono alla ricerca di volontari con problemi di memoria o a cui sia stato diagnosticato un lieve deficit cognitivo. Durante la fase di registrazione, vi verrà chiesto di compilare un questionario che vi permetterà di dirci se avete problemi di memoria o se avete ricevuto una diagnosi.

No, iscrivendosi al registro si esprime il proprio interesse ad avere informazioni per valutare la propria partecipazione a studi di ricerca. Per ogni studio proposto, vi verrà chiesto se desideriate partecipare o meno. È importante che sappiate che non dovrete mai partecipare ad uno studio se non ve la sentite. La scelta di partecipare a un programma di ricerca è una decisione libera e personale e non influirà sulla vostra iscrizione nel registro e sulle cure mediche o assistenza medica di cui potreste avere bisogno in futuro.

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Sì, l'iscrizione è gratuita, non vi sarà chiesto di pagare nulla.

BHR Italia vi aiuta a trovare lo studio che fa per voi. Partecipando ad uno studio, state realizzando qualcosa di importante. State aiutando gli altri e le generazioni future contribuendo al progresso delle conoscenze sulla malattia di Alzheimer, le sue cause, la possibilità di diagnosi precoce, il trattamento, la prevenzione e il miglioramento della qualità dell'assistenza ai malati e alle loro famiglie.

Molte persone sentono anche che partecipare a studi di ricerca è un'esperienza gratificante e che traggono vantaggio dal contatto con i ricercatori e/o specialisti coinvolti nello studio.

BHR Italia riunisce diversi tipi di studi attualmente in corso in Italia, che possono essere di vari tipi:

• Studi "osservazionali": studiano i possibili effetti di marcatori biologici, fattori di rischio e/o protettivi su un gruppo di persone osservando gli eventi che si verificano senza alcun intervento attivo da parte del ricercatore.
• Studi "interventistici": hanno lo scopo di valutare la sicurezza e/o l'efficacia di nuovi trattamenti farmacologici (ad es. un farmaco) o non farmacologici (ad es. training cognitivo) sulla prevenzione e/o il trattamento della malattia di Alzheimer o di altri disturbi della memoria.

Tutti gli studi proposti da BHR Italia sono stati approvati da un comitato etico locale. I comitati etici sono organismi indipendenti, composti da personale sanitario o della società civile, che hanno il compito di garantire che gli interessi della scienza, dell'industria o della società che promuove lo studio non incidano sul benessere, sui diritti e sulla sicurezza di coloro che vi parteciperanno. In aggiunta, gli studi proposti da BHR Italia sono esaminati da un comitato scientifico ed etico dell’IRCCS Centro San Giovanni di Dio Fatebenefratelli di Brescia, il promotore di BHR Italia.

All'inizio dell'iscrizione, vi sarà chiesto di leggere un foglio informativo, di dare il vostro consenso all'utilizzo dei vostri dati all'interno di BHR Italia e, quindi, di fornire il vostro indirizzo e-mail.

Vi sarà quindi richiesto di compilare il questionario che vi sarà stato inviato all’indirizzo email indicato in fase di registrazione, per determinare se esiste uno studio che corrisponda alle vostre caratteristiche in quel momento. Più precise sono le informazioni inserite, più facile sarà selezionare lo studio più adatto a voi. In questo questionario vi sarà chiesto di fornire le seguenti informazioni:

• Informazioni di contatto (ad es. nome e cognome, indirizzo di residenza, numero di telefono)
   
•  Informazioni sociodemografiche, mediche e sullo stile di vita (ad es. scolarità, professione, stato di salute, consumo di alcol e terapie che state assumendo)

La procedura di iscrizione è un processo in 3 fasi:

• Fase 1: leggere l'informativa e dare il consenso
• Fase 2: inserire l'indirizzo e-mail
• Fase 3: compilare il questionario (circa 15-20 min)

La invitiamo a visitare regolarmente BHR Italia per essere sempre aggiornati sulle ultime novità.

Se soddisfate i criteri di selezione per uno studio:

1. Riceverete un'e-mail che vi informa che è attivo uno studio compatibile con le vostre caratteristiche.
2. Un ricercatore vi contatterà per spiegarvi i dettagli di questa ricerca e assicurarsi che soddisfiate tutti i criteri. Se siete invitati a partecipare a uno studio, non è detto che possiate effettivamente partecipare. L'e-mail vi sarà inviata sulla base delle informazioni che avete inserito nel questionario, ma queste informazioni potrebbero non essere aggiornate, cosicchè nuove informazioni potrebbero essere raccolte al momento del contatto, rendendovi non elegibili.
3. Sarete voi a scegliere se partecipare o meno allo studio proposto. In caso di rifiuto, dovrete aspettare di ricevere una nuova e-mail che indichi che i vostri dati personali corrispondono ai criteri di un altro studio attivo.

Sarete sempre liberi di scegliere se partecipare o meno ad ogni studio proposto. La vostra scelta non influisce sulla vostra iscrizione a BHR Italia e sulle cure mediche o assistenza medica di cui potreste avere bisogno in futuro.

Il tempo di attesa può dipendere da diversi fattori:

1. Criteri di selezione: potrebbero non esserci studi per i quali si soddisfino immediatamente le caratteristiche richieste e potrebbe essere necessario attendere. Dopo l'iscrizione, alcune persone possono essere contattate entro un breve periodo di tempo, altre dopo un periodo più lungo e ad alcune potrebbe non essere mai proposto uno studio.
2. Studi in fase di reclutamento: può accadere che al momento dell'iscrizione non ci siano studi aperti per il reclutamento di volontari e che si debba aspettare un po' di tempo.
3. Studi attivi nella zona geografica di residenza: è possibile che alcuni studi attivi non siano disponibili nella vostra zona di residenza. Tuttavia, se siete disposti a viaggiare, potrete essere invitati a partecipare a studi condotti in regioni diverse dalla vostra. Basta indicarlo nel questionario durante l'iscrizione, sapendo che potrete sempre modificare le vostre risposte in un secondo momento.

È comprensibile che il tempo di attesa possa essere demotivante per le persone che vorrebbero essere coinvolte rapidamente in uno studio. Tuttavia, BHR Italia viene continuamente aggiornato e nuovi studi possono essere avviati in qualsiasi momento. Inoltre, iscrivendovi al registro, state già aiutando la ricerca sostenendo i ricercatori nella pianificazione di studi futuri progettati secondo le caratteristiche di chi è interessato a partecipare.

Grazie per il vostro impegno!

Sì, è possibile. Se siete considerati idonei da più studi attivi contemporaneamente, potreste essere contattati da più di un ricercatore. Per ciascuno di essi potete prendere in considerazione o meno la partecipazione. Non è possibile, comunque, partecipare a due studi contemporaneamente.

L'accettazione o il rifiuto di partecipare a uno o più studi non vi impedirà di ricevere ulteriori email su nuove ricerche.

Non succederà nulla! La decisione di partecipare o meno a uno studio è una scelta libera e personale. Vi ricordiamo che la vostra decisione di partecipare o meno a uno studio non influirà sulla vostra iscrizione a BHR Italia e sulle cure mediche o assistenza medica di cui potreste avere bisogno in futuro..

È ancora possibile ricevere e-mail per studi diversi da quelli precedentemente rifiutati.

Le informazioni da voi fornite saranno viste solo dai ricercatori che hanno l’autorizzazione ad accedere al registro BHR Italia, che esamineranno regolarmente i dati da voi inseriti per valutare la possibilità di una vostra partecipazione a uno studio di ricerca.

Se i dati da voi inseriti al momento dell'iscrizione dovessero cambiare, sarà necessario aggiornarli. Per farlo, potete scrivere una email a info@bhr-italia.org, indicando i dati da aggiornare. Più i vostri dati sono aggiornati, più facile sarà per il personale di BHR Italia trovare uno studio adatto alla vostra attuale situazione.

• Ci sono molti modi per aiutare la ricerca. Ad esempio, potreste sensibilizzare altre persone sull'importanza della ricerca medica e raccontare loro di questo sito.
   
•  Potete anche sostenere finanziariamente gli istituti nazionali che stanno sviluppando programmi di ricerca sulla demenza.

Se desiderate annullare la vostra iscrizione, scriveteci un messaggio alla mail info@bhr.org. Siete liberi di ritirare la vostra iscrizione in qualsiasi momento, senza fornirci alcuna motivazione.

Se desiderate ritirare la vostra iscrizione, i vostri dati personali e tutte le informazioni inserite nel registro (ad es. stato di salute) vengono definitivamente cancellati dalla banca dati. Ciò significa che nessun ricercatore potrà vedere le vostre informazioni e non sarete contattati per nuovi studi di ricerca.

Tuttavia, a fini statistici, dati come l'età, il sesso e il luogo di residenza saranno conservati nel nostro database.

Se, durante la partecipazione a uno studio di ricerca, decidete di cancellare la vostra iscrizione, questa scelta non influirà sui vostri progressi nello studio o sull'assistenza sanitaria che riceverete.

Sarebbe fantastico! Non esitate a parlarne con più persone possibile. Il successo di BHR Italia dipende anche da quante persone conosceranno il servizio e si iscriveranno.

Per qualsiasi altra domanda, può contattarci tramite la pagina di contatto.